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Amigos de sala-de-aula fazem concerto em prol de colega com doença rara

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Concerto

Nicolle é uma Criança Borboleta. A fragilidade de sua pele se assemelha à delicadeza de uma asa de borboleta. Ela é portadora de Epidermiólise Bolhosa (EB), uma doença não contagiosa muito rara: uns nascem com bolhas pelo corpo, outros sem pele. Os portadores são suscetíveis a sérias complicações secundárias como infecções. Com apenas seis anos de idade, os amiguinhos do colégio Notre Dame se mobilizaram para que a amiguinha tenha uma vida melhor e do carinho infantil. Daí nasceu a campanha Amigos da Nicolle e o concerto beneficente que acontece, hoje, no Teatro do Notre Dame com a apresentação dos músicos Daniela Mesquita, Márcio Sanchez, Fabrizio Claussen e Érika Ribeiro. Oriundos do Theatro Municipal, os quatro cantarão e tocarão árias famosas de óperas,  às 19h, com ingressos a R$ 50.

A arrecadação do concerto será utilizada em uma cirurgia reparadora para a mão de Nicolle. Seus dedos estão “colando” impedindo que ela os movimente.

No mesmo ano em que nasceu a menina, a família entrou na Justiça para conseguir os medicamentos e curativos pelo Estado e Município. Após um ano de processo, conseguiram ganhar a causa. Mas o pagamento foi interrompido em fevereiro de 2015 e, desde então, apesar de a família pedir, nunca mais receberam.

Até o momento a EB não tem cura, mas o Hospital Albert Einstein acaba de iniciar uma série de estudos em parceria com instituições americanas. O caso mais famoso de Epidermólise Bolhosa no Rio de Janeiro é o do neto da bailarina Deborah Colker que sofreu preconceito em um voo em 2013 trazendo a público as dificuldades que as pessoas com EB e seus familiares passam.


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